Η θέση της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής για τα Παιδιά "κατά παραγγελία"
 |
| Παιδιά κατά παραγγελία |
Μία νέα Γνώμη εξέδωσε η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής για το ζήτημα των «παιδιών κατά παραγγελία», δηλαδή της «επιλογής» απογόνων στο πλαίσιο της αναπαραγωγικής διαδικασίας, ένα θέμα που αποκτά αυξανόμενη σημασία τα τελευταία χρόνια. Η Επιτροπή επικαιροποιεί την παλαιότερη Γνώμη της από το 2006 («Για την προγεννητική και προεμφυτευτική διάγνωση και τη μεταχείριση του εμβρύου»), με στόχο να αντιμετωπιστούν τα νέα ζητήματα που ανέκυψαν έκτοτε.
Οι νέες εξελίξεις για τις οποίες γνωμοδοτεί η Επιτροπή, με πρόεδρο τον ομότιμο καθηγητή Ιατρικής, Ιωάννη Παπαδημητρίου, περιλαμβάνουν: την πιθανή επιλογή χαρακτηριστικών πριν τη γονιμοποίηση, την επιλογή χαρακτηριστικών του παιδιού κατά την προεμφυτευτική διάγνωση και την πρόσφατη τεχνική της εξωσωματικής γονιμοποίησης με αντικατάσταση των μιτοχονδρίων.
Η Επιτροπή επισημαίνει ότι η σύγχρονη Γενετική και οι νέες τεχνικές της μοριακής και κυτταρικής βιολογίας δίνουν στον άνθρωπο τη δυνατότητα να εντοπίσει και, πιθανώς, να επιλέξει κληρονομούμενα γονίδια που καθορίζουν ή σχετίζονται με τα διάφορα χαρακτηριστικά ενός προσώπου, καθώς και γονίδια τα οποία, όταν φέρουν βλάβες, προκαλούν γενετικές ασθένειες.
Οι εξελίξεις αυτές γεννούν την επιθυμία στους νέους γονείς να επιλέξουν τα χαρακτηριστικά των απογόνων τους, δημιουργώντας έτσι παιδιά «κατά παραγγελία». Η επιθυμία αυτή είναι έντονη και αποδεικνύεται ήδη από την πώληση γαμετών ακόμη και μέσω διαδικτύου, προερχόμενων από πρόσωπα με συγκεκριμένα «πρότυπα» χαρακτηριστικά (αθλητές, μοντέλα κλπ).
Η επιλογή χαρακτηριστικών των απογόνων μπορεί να πραγματοποιηθεί:
- Στο στάδιο των γαμετών, πριν τη γονιμοποίηση, κατά το οποίο επιλέγονται τα ωάρια και τα
σπερματοζωάρια, με βάση συγκεκριμένα γενετικά χαρακτηριστικά (επιλογή γαμετών).
- Μετά τη γονιμοποίηση του ωαρίου από το σπερματοζωάριο, όπου πλέον επιλέγονται τα έμβρυα που φέρουν τα επιθυμητά χαρακτηριστικά (επιλογή εμβρύων με προεμφυτευτική διάγνωση).
- Με τις μεθόδους «αντικατάστασης των μιτοχονδρίων», οι οποίες στοχεύουν στη γέννηση υγιών παιδιών χωρίς μιτοχονδριακά νοσήματα, με τη χρήση γαμετών από τρεις δότες κατά την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή (γνωστή και ως εξωσωματική γονιμοποίηση «τριών γονέων»).
Σύμφωνα με την Επιτροπή, ως προς την επιλογή γαμετών το κύριο ηθικό ζήτημα σχετίζεται με την ευχέρεια κάποιου να «σχεδιάζει» τους απογόνους του, επιλέγοντας τα χαρακτηριστικά τους, έστω και βάσει πιθανοτήτων. Το αν δηλαδή, κάτι τέτοιο μπορεί να αποτελεί δικαίωμα ανάλογο πχ με την ευχέρεια που έχουν οι γονείς να επιλέγουν την εκπαίδευση των παιδιών τους.
Το ίδιο ηθικό ζήτημα ανακύπτει και στην περίπτωση της επιλογής εξωτερικών χαρακτηριστικών των εμβρύων, ύστερα από προεμφυτευτική διάγνωση, ιδίως της επιλογής φύλου, της μόνης -προς το παρόν- στην οποία υπάρχει βεβαιότητα για το τελικό αποτέλεσμα.
Ένα διαφορετικό ζήτημα αφορά την «αρνητική ευγονική», κατά πόσο δηλαδή είναι θεμιτός ο αποκλεισμός εμβρύων από την εξακολούθηση της αναπαραγωγικής διαδικασίας, όταν εντοπίζεται γενετική προδιάθεση για σοβαρές νόσους.
Σήμερα η ελληνική νομοθεσία απαγορεύει ρητά την επιλογή φύλου του εμβρύου (εκτός αν υπάρχει κίνδυνος φυλοσύνδετης ασθένειας) και επιτρέπει τις γενετικές εξετάσεις μόνο για λόγους υγείας. Η
επιλογή γαμετών, αντίθετα, δεν έχει ακόμη απασχολήσει τον νομοθέτη. Πέραν της επιλογής φύλου, άλλες περιπτώσεις επιλογής με κριτήρια «θετικής ευγονικής» δεν ρυθμίζονται στο ελληνικό δίκαιο, όπως συμβαίνει άλλωστε και στην υπόλοιπη ΕΕ.
επιλογή γαμετών, αντίθετα, δεν έχει ακόμη απασχολήσει τον νομοθέτη. Πέραν της επιλογής φύλου, άλλες περιπτώσεις επιλογής με κριτήρια «θετικής ευγονικής» δεν ρυθμίζονται στο ελληνικό δίκαιο, όπως συμβαίνει άλλωστε και στην υπόλοιπη ΕΕ.
Μεταξύ άλλων, η Επιτροπή θεωρεί ότι η επιλογή γαμετών, με την προσδοκία της απόκτησης παιδιών που θα έχουν επιθυμητά χαρακτηριστικά, θα μπορούσε να γίνει αποδεκτή μόνο στην περίπτωση που εγείρονται θέματα υγείας, μετά τη γονιμοποίηση του ωαρίου, στο μελλοντικό παιδί.
Αντίθετα, η επιλογή επιθυμητών χαρακτηριστικών αποτελεί -όπως και στην περίπτωση της επιλογής εμβρύων- «θετική ευγονική», έστω και αν τα προσδοκώμενα χαρακτηριστικά δεν είναι βέβαια, αλλά απλώς πιθανολογούνται. Στην περίπτωση αυτή, μπορεί να θεωρηθεί ότι το παιδί αποτελεί προϊόν «σχεδιασμού», γεγονός που ίσως επηρεάσει τη διαμόρφωση της δικής του προσωπικότητας με αρνητικό τρόπο. Κατά την Επιτροπή, ο κίνδυνος αυτός δεν μπορεί να γίνει αποδεκτός στο πλαίσιο της ελευθερίας των μελλοντικών γονέων να δημιουργούν μια οικογένεια.
Η επιλογή εμβρύων για λόγους υγείας γίνεται δεκτή από την Επιτροπή εφόσον ελέγχονται μόνο σοβαρές μονογονιδιακές ασθένειες, με βεβαιότητα ή με ισχυρή πιθανότητα εκδήλωσης λόγω οικογενειακού ιστορικού και εφόσον αποφασίζεται με ευθύνη των μελλοντικών γονέων, ύστερα από κατάλληλη πληροφόρηση από τον υπεύθυνο ιατρό.
Η Επιτροπή δεν κρίνει σκόπιμο τον έλεγχο προδιάθεσης για ασθένειες που εκδηλώνονται συνήθως σε προχωρημένη ηλικία. Ειδικά, όμως, για ορισμένες πολυπαραγοντικές ασθένειες, η εκδήλωση των οποίων επηρεάζεται σε πολύ μεγάλο βαθμό από τα γονίδια, η εξέταση θεωρείται σκόπιμη και η επιλογή δικαιολογείται. Ενδεικτικές είναι οι περιπτώσεις του καρκίνου του μαστού/ωοθηκών (ελέγχονται κυρίως τα γονίδια BRCA1 και BRCA2) και του κληρονομικού μη-πολυποδιασιακού καρκίνου του παχέος εντέρου (ελέγχονται κυρίως τα γονίδια MLH1 και MSH2).
Η Επιτροπή κρίνει, επιπλέον, ότι η κατάρτιση ενός καταλόγου ασθενειών, που δικαιολογούν την προεμφυτευτική εξέταση και, στη συνέχεια, την επιλογή εμβρύων, είναι αναγκαία και χρειάζεται να προχωρήσει άμεσα, δεδομένης της διαρκούς προόδου στον τομέα της γενετικής. Τη σχετική πρωτοβουλία είχε σχεδιάσει η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής, χωρίς όμως αποτέλεσμα, λόγω αναστολής της λειτουργίας της.
Η Επιτροπή τονίζει, επίσης, ότι τα Κέντρα και οι Κλινικές Εξωσωματικής Γονιμοποίησης μπορούν να διενεργούν προεμφυτευτικό έλεγχο σε έμβρυα για τις γενετικές ασθένειες μόνο στην περίπτωση που ο έλεγχος δικαιολογείται από ανάλογο οικογενειακό ιστορικό και εφόσον αυτό κρίνεται απαραίτητο από τον υπεύθυνο ιατρό.
Ως προς το ζήτημα της επιλογής εμβρύων, είτε για τη θεραπεία ασθένειας τρίτου προσώπου, είτε για λόγους «θετικής ευγονικής», η Επιτροπή θεωρεί τη μεν πρώτη θεμιτή, τη δε δεύτερη αθέμιτη.
Τέλος, όσον αφορά την αντικατάσταση των μιτοχονδρίων κατά την εξωσωματική γονιμοποίηση για την αποφυγή μιτοχονδριακών νοσημάτων, η Επιτροπή, λαμβάνοντας υπόψη τα έως τώρα δεδομένα από χώρες όπως η Μεγάλη Βρετανία και οι ΗΠΑ, κρίνει ότι απαιτούνται περισσότερες κλινικές μελέτες που θα δείξουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των μεθόδων αυτών.